Begin 2020 is de Kinderadviesraad vol goede moed van start gegaan. Toen kwam corona. Hierdoor zijn er minder zaken opgepakt dan aanvankelijk bedacht. Toch zijn we erg benieuwd naar wat de jongeren tot nu toe van hun rol vinden. Vinden ze het leuk? Hebben ze het idee dat ze iets toe kunnen voegen? Genoeg vragen! Ook zijn wij erg benieuwd naar hun verhaal: wat heeft hen er toe gedreven om bij de Kinderadviesraad te gaan?
Eind mei 2021 spreken we Dirk-Jan Koehoorn (16 jaar) in de kliniek in Beetsterzwaag. Het is zijn laatste dag hier, de volgende dag mag hij namelijk naar huis. Dirk-Jan weet niet beter dan dat hij in een rolstoel zit, dit komt doordat hij cerebrale parese (CP) heeft en scoliose. CP is een hersenbeschadiging die ontstaat voor, tijdens of tot ongeveer één jaar na de geboorte door bijvoorbeeld een infectie of zuurstofgebrek. De mate waarin een kind beperkingen ervaart kan sterk verschillen in ernst en soort. Bij scoliose is de wervelkolom van je rug kromgegroeid. Hierdoor ontstaan één of twee ‘S’-vormige bochten. Ook hierin heb je verschillende niveaus. “Ik draag hierdoor continu een korset, anders zak ik als een plumpudding in elkaar.”
Complicatie na operatie
Op 14 december 2020 is Dirk-Jan in het UMCG geopereerd aan zijn rug. “De boel werd rechtgezet. De operatie was in eerste instantie goed verlopen, maar 24 uur later kreeg ik ineens last van uitvalsverschijnselen. Er ontstond een complicatie. Ik had het zelf in het begin niet zo goed door, het viel mijn ouders als eerste op. Drie dagen later, op 17 december, ben ik nogmaals geopereerd. De metalen pennen zijn er uitgehaald, maar dit mocht niet baten. Het bleek dat ik een dwarslaesie had opgelopen. Hierdoor ben ik verlamd van mijn bovenlichaam tot aan mijn voeten.” Dirk-Jan vertelt dat hij alle emoties wel gevoeld heeft: van teleurgesteld, tot aan boos en erg verdrietig. “Ik kan wel elke dag in een hoekje gaan zitten huilen, maar daar kom ik niet verder mee.” 4 januari 2021 begon zijn revalidatie bij Roessingh centrum voor revalidatie in Enschede.
Positief door de mensen om zich heen
Tijdens zijn revalidatie bij Roessingh heeft Dirk-Jan weer leren rolstoel rijden. Zijn rechterhand werkte nog maar gedeeltelijk. “Gelukkig is een deel hiervan goed gekomen. Maar mijn rechterpink doet nog steeds niet helemaal wat ik wil. Ook heb ik mijn armen veel moeten trainen en heb ik moeten leren om mijn balans weer te vinden.” Vanaf 8 maart 2021 is hij dichterbij huis gaan revalideren, namelijk bij Revalidatie Friesland in Beetsterzwaag. Geen onbekende plek voor hem, aangezien hij hier eerder heeft gerevalideerd door zijn CP en scoliose. Als we vragen hoe hij toch zo positief blijft, zegt Dirk-Jan: “dit komt echt door de mensen om mij heen. Door hen blijf ik zo positief!” De combinatie van CP, scoliose én een dwarslaesie is vrij zeldzaam. “Waardoor ik een dwarslaesie heb opgelopen na de operatie is nog steeds onbekend. Maar ik wil verder met mijn leven. Ik probeer van iedere dag iets moois te maken!”
Tomeloze doorzettingsvermogen
Zijn tomeloze doorzettingsvermogen en energie is een ware toevoeging voor de Kinderadviesraad. “Eerst wil ik alles weer rustig opbouwen. School is mijn eerste prioriteit. Sinds dat ik peuter was ging ik al naar School Lyndensteyn. Hier doe ik nu VMBO kader. Zodra alles wat rustiger is, zal ik me weer volledig inzetten voor de Kinderadviesraad.” Dirk-Jan vindt het een ontzettend leuke groep, hij heeft hier leuke contacten opgebouwd. Als geen ander weet hij dat het leven ineens kan veranderen. Daarom vindt hij het zo belangrijk dat kinderen, tijdens zo’n ingrijpende periode in hun leven, in een prettige omgeving kunnen revalideren. “Mijn verblijf bij Revalidatie Friesland is goed bevallen. Wel zou ik het een toevoeging vinden wanneer er in het weekend een arts aanwezig is. Revalideren doe je niet alleen doordeweeks. Bij Roessingh waren er wel weekendartsen, dit vond ik erg prettig. Zo ben ik daar door een weekendarts doorverwezen naar het ziekenhuis. Bij Revalidatie Friesland moest dit via de Dokterswacht.” Van ervaringsdeskundigen zoals Dirk-Jan leren wij enorm veel. Daarom vinden wij het erg belangrijk dat zij hun mening en ervaringen blijven delen. Go Dirk-Jan!
27 mei 2021